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8岁男孩对抗骨癌全家一起来努力【消息】

发布时间:2020-09-15 18:14:51 阅读: 来源:镜前灯厂家

8岁的浩轩躺在病床上有些烦躁,他想出去玩,隔着医院的窗户就能看见对面的公园,公园里有游乐场。因在这家医院断断续续已经住了半年,他反复问孙传君:“爸爸,我的病什么时候能好?”

尤文肉瘤,这是一个孙传君过去闻所未闻的病名,他没办法告诉儿子,他得的是一种恶性癌症,治愈率很低。

尤文肉瘤占恶性骨肿瘤的7% ,好发于10~25岁青少年,发生于5岁以下及30岁以上者均少见,该肿瘤恶性度高、发展迅速。全身骨骼的任何部位均可发病,浩轩的肿瘤长在髌骨中,就是人的胯骨部位,是一个很难手术的部位。

半年来,孙传君一家拼命与这个病对抗着,虽然病魔相当可怕,医生预言很不乐观,但他们从没退缩过,拼命坚守着生命。

体育小健将突然被撂倒

一天24小时都在病床上,浩轩实在是太无聊了,他站起来想去走廊转转,从走廊这头到另一头,也就20米,浩轩一趟都没走完就让爸爸把他抱回床上。

孙传君表面平静地扶着儿子,内心却针扎一般疼痛。就在半年前,浩轩还是一个生龙活虎的孩子,非常喜欢运动,上学两年,学校每年组织的运动会他都会报名参加。每天放学在小区广场都与小伙伴疯跑好几个小时满头大汗地回家。

正是看孩子身体素质挺好,浩轩的妈妈张罗给儿子报个跆拳道班,“学这个不仅能防身,还能强身健体,咱儿子打跆拳道肯定特帅。”2017年1月15日,期末考试刚结束,刘春花就带着儿子去上了一堂体验课。

仅上了一次,浩轩就再也不肯去了,他跟妈妈说,教练给他压腿时,腿疼。孙传君教训儿子“不要太娇气,谁刚开始压腿都得疼。”

但过了几天,浩轩的腿疼不但没有减轻,反而更加严重了。刘春花带浩轩去医院又是拍片,又是验血,医生说“没啥事,一切正常,没有骨折,疼痛可能是哪里发炎引起的,挂吊瓶吧。”

“爸爸,我的腿真疼,不敢走路了。”一个月时间过去了,浩轩已经到了卧床不起的程度,孙传君此时有点紧张,在大连市儿童医院,浩轩进行了磁共振检查,髋骨一侧的一个肿瘤终于被发现,而且肿瘤已经噬入一侧胯骨,并从左侧骨盆侵入到右侧,直肠都被挤歪了。

40岁的孙传君是一个个性沉稳,说话慢条斯理的中年男人,但是这样的诊断结果就如一盆冰水从头泼下,让他从头到脚瞬间冰凉彻骨,全身不住打着冷战。浩轩是他唯一的孩子,那么健康,那么可爱的一个孩子,现在医生说他长了肿瘤,而且是恶性肿瘤,他接受不了。

孙传君背起儿子又去了第二家、第三家医院,结果都是一样的,医生都说孩子身体里长的肿瘤“不是好东西”,因为良性肿瘤虽然也会长大,但不会去侵蚀骨头。

浩轩虽然才8岁,他也感觉到了自己的病很重,就问孙传君:“爸爸,我怎么了?要死了吗?”孙传君喝止儿子:“别瞎说,你只是身体里长了东西,没事的。”

同一病房女孩截肢保命

其实浩轩对于死亡还没有概念,他出生以来身边并没有至亲去世,但是有一次他看见一只麻雀躺在路边,一动不动,腹部朝上,双脚伸向天空,羽毛也凌乱了。浩轩好奇地问妈妈这只麻雀怎么了,刘春花说“它死了。”他又问“再也活不过来了吗?”刘春花回答“死去的人和动物就再也活不过来了。”

虽然那是生病以前的对话,但浩轩一直记得,那是他对死亡的第一次印象,死了就再也不会睁开眼睛,再也看不到爸爸和妈妈,再也不能玩自己喜欢的玩具了。

浩轩对爸爸说:“我害怕,我不想死。”2017年3月8日,孙传君与妻子带着浩轩来到辽宁省肿瘤医院,诊断出来了,是尤文肉瘤。

浩轩被安排在骨软组织外科病房住下,同一房间住着另外一名女孩乐乐,才10岁,一条腿高位截肢。

乐乐的妈妈守在女儿病床前,目光却不敢落在孩子腿上。乐乐原本非常健康,喜欢学舞蹈,是一个非常爱美的女孩子。突然有一天,乐乐放学回家吵吵腿疼,到医院检查时就发现左腿关节处长了拳头大的肿块,随后医生诊断为骨肉瘤。

乐乐妈妈曾带着她去北京找专家,医生建议尽快做截肢手术,乐乐妈接受不了给女儿截掉一条腿,坚持回沈阳保守治疗。但最后医生问她“你到底是要孩子命,还是要孩子腿?”乐乐妈再也不敢反抗截肢了。

到了省肿瘤医院,住进病房,孙传君才知道,骨肉瘤病例并不少见,而且孩子得的挺多,尤其得上这个病一些人难逃截肢命运,而截肢也不意味着就能打包票保住性命,谁也不知道身体里的癌细胞是否能彻底杀光,是否会潜伏在某个组织里,在半年或者几年之后再复发。

看着那些患骨癌孩子,孙传君一样感觉扎心。

辽宁省肿瘤医院骨软外科裴炜医生说,骨肿瘤是发生于骨骼或其附属组织的肿瘤。有良性、恶性之分。恶性骨肿瘤又称骨癌,其发展迅速,死亡率高。恶性骨肿瘤分为原发性和继发性。从体内其他组织或器官的恶性肿瘤经血液循环、淋巴系统转移至骨骼为继发性恶性骨肿瘤。

自从儿子生病后,孙传君一直在琢磨孩子得上肿瘤的原因,他与媳妇家里都没有肿瘤病人,他身体也特别好,也没有什么不良嗜好,浩轩为什么就得了这么一个怪病呢?

“浩轩所患的骨肉瘤与外界刺激因素关系不大,主要还是自身先天发育埋下的隐患。”裴炜医生称,每年科内都会收治骨癌患者,尤文肉瘤就好发于青少年之间,而且之前没有什么病兆,可一旦发病,发展非常迅速,基本20天内肿瘤就会迅速长大。

让孙传君不安的是,浩轩体内的肿瘤由于过大,而且所长部位特殊,在骨盆内,是骨肿瘤病例中位置最不好的,无法进行手术切除。

身体溃烂皮肤黏在被单上

医生为浩轩制定的治疗方案是化疗+放疗+药物。“化疗就是往身体里打毒药,毒死癌细胞。”孙传君这么比喻着。放疗、化疗的痛苦,很多大人都顶不住,做了几个疗程半途放弃了,8岁的浩轩一直在坚持着,孙传君说儿子一直在努力,努力活下去。

9月5日,浩轩这大半年来在医院接受第五次化疗。早晨6时护士来测了他的体温。9时,化疗药开始注入他的身体,这一大袋子药滴完又是10个小时。

每隔十几分钟,浩轩就恶心呕吐一次,吃过的桃子吐出去大半,他不想再吃任何东西,看什么都恶心。

孙传君坐在那里默默地继续喂,因为医生说了,不管怎么恶心、呕吐,每天都要坚持吃东西,越是化疗期间越要增强免疫力。浩轩身高1.4米,体重只有20公斤,比病前的体重掉了10多公斤。

在化疗的全身反应中,要数消化系统的毒性作用和不良反应最大,恶心、呕吐、食欲不振、一遍遍腹泻、口腔溃疡。但相对于化疗这些副作用,放疗对身体的伤害更大。

“齐腰以下,大腿以上放射部位,皮肤都烂了。”孙传君说,浩轩接受放疗时正是夏天,放射线造成皮肤溃烂后很不爱好,浩轩又没有力气起来多活动,多数时间都躺在床上不能动,有时掀开被单,孩子溃烂的皮肤都黏在了被单上。

即使这样,浩轩也没有喊“停”,每次到了化疗的日子,他都乖乖地跟着爸爸妈妈从大连坐火车到沈阳,他盼望着到化疗结束那天,自己病就好了,就可以重新自由地奔跑。

9月1日那天,浩轩问妈妈是几号?刘春花知道他惦记着开学,他该上三年级了。“妈妈,我再上学还能回原来的那个班级吗?”浩轩希望自己还回原来的班级,因为那个班级有他的好朋友。

输液从白天持续到晚上,浩轩很无聊,妈妈的手机常常被他整天霸占,他要靠看动画片消磨时间,有时候他自己用自拍杆玩自拍,对着手机做出各种鬼脸。

一家人为治疗一起努力

在浩轩病房的一角,摆着一个轮椅,那是他的,帮助他可以移动远一点的距离。

不久前,孙传君终于下决心为孩子买了这个轮椅,虽然他在心底始终盼着孩子早点站起来,还像以前那样恣意奔跑,但现实是他经常背着他在大连、沈阳两地来回奔波。

买了轮椅之后,浩轩第一个想去的地方就是与医院一路之隔的万泉公园,想去公园里的游乐场玩。孙传君满足了儿子的要求,一家三口去了游乐场。坐过山车,浩轩激动地尖叫。

在游乐场里,浩轩始终戴着一顶帽子,他不愿让别人看见自己因为化疗掉光的头发。“我怕他们觉得我怪。”浩轩这样解释。

浩轩是个长相非常好看的男孩儿,大眼睛,双眼皮,白白净净,没有头发的他看起来像一个女孩儿。

游乐场里所有的项目玩了一大半,浩轩感觉非常满足。一家人似乎也找到了往昔的快乐,孙传君也尽量享受着这短暂的美好时光。

这次化疗结束,整个放疗+化疗的治疗过程基本就完事了,接下来医生会复查他的身体,看肿瘤是否被杀死。

第三个化疗结束时,孙传君一度很绝望,因为从片子上看浩轩体内肿瘤没有缩小,反而看着更大了一圈。不过医生的解释是,注射进体内的药物,是让肿瘤从中心部位由内向外开始死亡,死掉后的肿瘤也有可能变大。

放化疗结束后,医生还会为浩轩用一种药。孙传君不记得那种药具体叫什么名,他只听说,“那药的药性很强,是治疗的最后一部分,等于最后一搏。”

半年以来孙传君一家拼尽全力与癌症对抗。他辞去了工作,媳妇的一间小美容院也长期关门,虽然医生已经交代了浩轩的病情,存活的几率较小,可能半年,或者一年,但孙传君不愿放弃。

几天前孙传君遇到的一个回来复查的骨癌患者,让他看到了希望的曙光。

那是一个20岁左右的青年,五六年前也患上了骨肉瘤,长在大腿上,他同样是接受了放疗加化疗,目前5年过去了,他的肿瘤已经消失,从片子上已经看不到。这是癌症患者最好的结果,肿瘤没有转移,也没有恶化。小伙子每年都定期复查,活得很好。

“无论如何,我们始终不会放弃。”孙传君说。(文中患者均为化名)

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